Die Diakonie Deutschland, der Deutsche Evangelische Krankenhausverband (DEKV) und der Bundesverband evangelische Behindertenhilfe (BeB) nehmen gemeinsam gern die Gelegenheit wahr, zu dem oben benannten Gesetzentwurf Stellung zu nehmen. Mit dem vorliegenden Gesetzentwurf soll der Auftrag des Bundesverfassungsgerichts vom 16.12.2021 umgesetzt werden, eine Benachteiligung von Menschen mit Behinderungen im Falle einer pandemie-bedingten Triage zu verhindern. Dies erfolgt über eine Änderung des Infektionsschutzgesetzes, in das ein neuer Paragraph 5c im Abschnitt 2 „Koordinierung und epidemische Lage von nationaler Tragweite“ ergänzt wird. Die vorgesehene Regelung beinhaltet sowohl materiell-rechtliche Vorgaben als auch Verfahrensregelungen für den Entscheidungsprozess. Mit dem Gesetzentwurf geht das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) ein ethisch hoch komplexes Thema an. Diakonie Deutschland, BeB und DEKV unterstützen den aktuellen Gesetzgebungsprozess gerne mit den Überlegungen, die in einem breiten  Meinungsfindungsprozess innerhalb der diakonischen Gemeinschaft, der evangelischen Krankenhäuser sowie der Einrichtungen der Eingliederungshilfe entstanden sind.
In letzter Konsequenz geht es bei diesem Gesetzgebungsprozess nicht nur darum, den Zugang zu intensivmedizinischer Versorgung in der Pandemie sicherzustellen, sondern auch darum, ein inklusives und diskriminierungsfreies  Gesundheitssystem in Deutschland auszugestalten. Wir danken dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) daher für die Möglichkeit, zu diesem wichtigen Thema Stellung nehmen zu dürfen, und bitten nachdrücklich um Berücksichtigung der
folgenden Überlegungen und Formulierungsvorschläge.

Zu § 5c, Absatz 2: Materiell-rechtliche Vorgaben

Der Gesetzentwurf macht deutlich, dass die Entscheidung über eine Zuteilung nicht ausreichender intensivmedizinischer Ressourcen nur aufgrund der aktuellen und kurzfristigen Überlebenswahrscheinlichkeit der betroffenen Patient:innen  vorgenommen werden darf. Bestehende Komorbiditäten dürfen laut dem Gesetzentwurf in einer Zuteilungsentscheidung nur berücksichtigt werden, soweit sie aufgrund ihrer Schwere oder Kombination die aktuelle und kurzfristige Überlebenswahrscheinlichkeit erheblich verringern. Eine Einschätzung der Gebrechlichkeit von Patient:innen, wie sie in den DIVI-Empfehlungen aus dem Jahr 2020 vorgeschlagen wird, darf hingegen nicht in die Priorisierung einfließen. Auch das Alter, das Vorliegen einer Behinderung, die verbleibende Lebenserwartung und die vermeintliche Lebensqualität dürfen für eine Beurteilung der aktuellen und kurzfristigen Überlebenswahrscheinlichkeit nicht berücksichtigt werden. Diese Klarstellung und die Festlegung von Kriterien, die für die Zuteilungsentscheidung explizit nicht herangezogen werden dürfen, ist sehr positiv zu bewerten. Wir begrüßen zudem den in dem Entwurf erkennbaren Willen, sich auf ein klares Entscheidungskriterium zu verständigen. Der Gesetzentwurf nimmt den Hinweis des Bundesverfassungsgerichts auf, nach dem eine Zuteilungsentscheidung anhand der aktuellen und kurzfristigen Überlebenswahrscheinlichkeit der Betroffenen verfassungsrechtlich unbedenklich ist. Mit der Festlegung auf das Kriterium der aktuellen und kurzfristigen Überlebenswahrscheinlichkeit folgt der Gesetzentwurf der Handlungsmaxime, mit den zur Verfügung stehenden knappen Ressourcen so viele Menschenleben wie möglich zu retten. Zugleich nimmt er damit in Kauf, dass in einer Situation, in der nicht alle Menschen gleichermaßen berücksichtigt werden können, Menschen mit Behinderungen ebenso wie ältere Menschen und Menschen mit Vorerkrankungen zumindest mittelbar aufgrund ihrer häufig schlechteren aktuellen und kurzfristigen Überlebenswahrscheinlichkeit weiterhin benachteiligt werden. Der vom Bundesverfassungsgericht für die Entscheidungsfindung geforderte Ausschluss „subjektiver Momente“ wird mit dem Kriterium der aktuellen und kurzfristigen Überlebenswahrscheinlichkeit nur schwer in wirksamer Weise gelingen. Zumindest eine gewisse Verbesserung könnte jedoch erzielt werden, wenn das Kriterium dahingehend weiter geschärft würde, dass der Unterschied in der aktuellen und kurzfristigen Überlebenswahrscheinlichkeit besonders erheblich sein muss, um eine Zuteilungsentscheidung zu rechtfertigen. Wenn kein erheblicher Unterschied besteht, muss nach neutralen Kriterien wie dem Grundsatz „first come first served“ oder mittels Zufallsauswahl entschieden werden. Dadurch und in Verbindung mit einer auch in der Dokumentation spürbaren erhöhten Darlegungslast würden die Möglichkeiten einer unterbewussten Benachteiligung weiter reduziert. Dennoch bliebe ein solches Vorgehen kein befriedigender Weg, sondern vielmehr eine unvollkommene Lösung in einem ethischen Dilemma, in dem wir als Gesellschaft nur die Möglichkeit haben, uns für das am wenigsten schlechte Verfahren zu entscheiden.

Formulierungsvorschlag:
§ 5c Abs. 2 Satz 1 wird wie folgt gefasst: „Eine Zuteilungsentscheidung darf nur aufgrund eines besonders erheblichen Unterschieds in der aktuellen, kurzfristigen Überlebenswahrscheinlichkeit der betroffenen Patient:innen getroffen werden.“

Zu § 5c, Absatz 2: Patient:innenwillen, Indikation und Dringlichkeit

Vor einer Zuteilungsentscheidung, so ist der Gesetzesbegründung zu entnehmen, muss zunächst eine Prüfung des Patient:innenwillens, der Indikation für eine intensivmedizinische Behandlung sowie der Dringlichkeit der intensivmedizinischen Behandlung erfolgen. Wenn diese Grundvoraussetzungen gegeben sind, werde anhand der aktuellen und kurzfristigen Überlebenswahrscheinlichkeit entschieden, wer einen freien Intensivplatz erhält. Dies muss aus Gründen der Rechtsklarheit auch im Gesetzestest selbst klar formuliert werden. Der mündlich geäußerte, vorausverfügte oder mutmaßliche Patient:innenwillen ist bei Eintritt der Intensivpflicht nochmals zu prüfen. Zur Ermittlung des Patient:innenwillens und zur Unterstützung der Kommunikation vor Ort sind, wenn dies aufgrund von Kommunikationsbarrieren notwendig ist, Angehörige, persönlich Begleitende oder Betreuende mit einzubeziehen. Information und Aufklärung über die intensivmedizinische Behandlung müssen verständlich sein und Krankenhäuser müssen Möglichkeiten einer barrierearmen Kommunikation vorhalten, wie beispielsweise Informationsmaterialien in leichter Sprache und Kontaktdaten von Gebärdensprachdolmetschenden, die im Bedarfsfall zu kontaktieren sind. Die verlässliche Refinanzierung von Kommunikationsleistungen nach § 17 Abs.1 SGB I ist durch den Gesetzgeber sicherzustellen. Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) ist zu beauftragen, entsprechende Aufklärungsmaterialien in leichter Sprache zu entwickeln, damit diese den Krankenhäusern zur Verfügung stehen. Eine zentrale Erstellung gewährleistet, dass die Aufklärungsmaterialien evidensbasiert und von Expert:innen für die Belange von Menschen mit Behinderungen qualitätsgesichert sind.

Formulierungsvorschlag:
Nach §5c, Absatz 2, werden folgende Ergänzungen eingefügt:
„Grundvoraussetzung für eine Zuteilungsentscheidung ist das Vorliegen eines die jeweilige intensivmedizinische Behandlung entsprechenden Patient:innenwillens, die Indikation für eine intensivmedizinische Behandlung und die Dringlichkeit der intensivmedizinischen Behandlung der betroffenen Patient:innen.“
„Für eine gesicherte Ermittlung des Patient:innenwillens bezüglich einer Intensivbehandlung haben Menschen mit eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit Anspruch auf Leistungen nach § 17 Absatz 1 SGB I.“
„Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) wird beauftragt, bis 31.12.2023 evidenzbasierte Handreichungen in leichter Sprache, die die Entscheidung für oder gegen intensivmedizinische Behandlungen unterstützen, zu entwickeln. Diese Handreichungen sind durch die Krankenhäuser vorzuhalten.“

Zu §5c, Absatz 2: Eine Ex-Post-Triage wird ausgeschlossen

Dass eine Ex-Post-Triage gesetzgeberisch untersagt werden soll, haben die Verbände mit großer Erleichterung aufgenommen. Eine Priorisierungsentscheidung darf nur zwischen Personen stattfinden, die vor einer Behandlung stehen, die Beendigung einer Behandlung im Rahmen einer Triage-Entscheidung hingegen ist nicht zulässig. Die Wegnahme eines Beatmungsgeräts im Rahmen einer bereits begonnenen Behandlung zugunsten eines neu hinzukommenden Patienten
wäre weder zu rechtfertigen noch zu entschuldigen. Mit Aufnahme der Behandlung wird ein Prozess der Lebensrettung in Gang gesetzt, dessen Beendigung zum Zwecke der Rettung eines anderen Patienten als aktive rechtswidrige Tötung zu bewerten wäre, sofern der Behandlungsabbruch gegen den Willen der sich bereits in intensivmedizinischer Behandlung befindlichen Person erfolgt. Ein eindeutiges Verbot einer Ex-Post-Triage schließt selbstverständlich nicht aus, dass Patient:innen, bei denen eine Indikation für die intensivmedizinische Behandlung nicht mehr gegeben ist, in eine palliative Behandlung überführt werden.

Zu §5c, Absatz 3: Verfahrensregelungen für den Entscheidungsprozess

Der Gesetzentwurf besagt, dass im Falle einer Triage die Entscheidung nach dem Mehraugenprinzip durch zwei mehrjährig intensivmedizinisch erfahrene praktizierende Fachärzt:innen mit der Zusatzweiterbildung Intensivmedizin erfolgen solle, die die Patient:innen unabhängig voneinander begutachtet haben. Bei fehlendem Einvernehmen solle eine dritte gleichwertig qualifizierte Person miteinbezogen werden. Dieses Vorgehen erachten wir grundsätzlich als sinnvoll. Als Kriterien für die Qualifikation der beteiligten Ärzt:innen sollte eine Facharztqualifikation Anästhesiologie oder eine Zusatzweiterbildung Intensivmedizin herangezogen werden. Darüber hinaus muss sichergestellt werden, dass auch ein:e Vertreter:in der Pflege mitberatend in die Entscheidung einbezogen wird. Pflegekräfte kennen Patient:innen aus der täglichen Versorgung und können wichtige Informationen zu deren Gesundheitszustand beitragen, die die medizinische Sicht sinnvoll ergänzen und unbewusste Diskriminierungen zu vermeiden helfen. Wir sehen es dennoch als fraglich an, wie eine Begutachtung der Patient:innen durch zwei, ggf. sogar drei Fachärzt:innen, von denen nur eine Person in die unmittelbare Behandlung involviert sein darf, praktisch sichergestellt werden soll. Es ist sehr wahrscheinlich, dass diese Vorgabe insbesondere in Zeiten pandemie-bedingt noch geringerer personeller Ressourcen in den Krankenhäusern nicht umzusetzen sein wird. Der Einsatz telemedizinischer Konsultationen ist ein möglicher Ansatzpunkt. Aktuell steht jedoch die technische Infrastruktur hierfür nicht flächendeckend zur Verfügung. Wenn Menschen mit Behinderungen oder Vorerkrankungen von der Zuteilungsentscheidung betroffen sind, muss nach dem Gesetzentwurf die Einschätzung einer weiteren hinzugezogenen Person mit entsprechender Fachexpertise für die Behinderung oder die Vorerkrankung bei der Zuteilungsentscheidung berücksichtigt werden, insoweit die Dringlichkeit der intensivmedizinischen Behandlung dem nicht entgegensteht. Auch dies ist grundsätzlich sehr zu begrüßen. Zugleich ist auch hier eine Klarstellung erforderlich, wie sichergestellt werden kann, dass in einer solchen Situation regelmäßig eine Person mit entsprechender Fachexpertise zur Verfügung steht und die vom Entwurf vorgesehene Ausnahme aufgrund der gegebenen Dringlichkeit nicht zur Regel wird. Daher ist eine solche Ausnahme zu dokumentieren und zu begründen.

Formulierungsvorschlag:
In §5c, Absatz 3, werden folgende Änderungen bzw. Ergänzungen vorgenommen:
„Die Zuteilungsentscheidung ist von zwei mehrjährig intensivmedizinisch erfahrenen praktizierenden Fachärztinnen oder Fachärzten mit der Facharztqualifikation Anästhesiologie oder mit der Zusatzweiterbildung Intensivmedizin einvernehmlich zu treffen, die die Patient:innen unabhängig voneinander begutachtet haben.“
„Eine Pflegefachperson wird mitberatend in die Entscheidung einbezogen“.
„Sind Menschen mit Behinderungen oder Vorerkrankungen von der Zuteilungsentscheidung und es wird keine Person mit entsprechender Fachexpertise hinzugezogen, ist dies im Rahmen der Dokumentation nach § 5c Absatz 4 zu begründen.“

Zu §5c, Absatz 4: Dokumentation des Entscheidungsprozesses

Der Gesetzentwurf sieht eine umfassende Dokumentation des Entscheidungsprozesses und der für die Entscheidung maßgeblichen Umstände durch die behandelnden Ärzt:innen vor. Diese Vorgabe begrüßen wir ausdrücklich.

Zu §5c, Absatz 5: Verfahrensanweisungen für den Entscheidungsprozess

Auch die im Gesetzentwurf enthaltene Verpflichtung der Krankenhäuser mit intensivmedizinischen Behandlungskapazitäten, eine Verfahrensanweisung für den Fall einer Triage festzulegen und diese regelmäßig zu überprüfen und ggf. weiterzuentwickeln, ist zu begrüßen. Für die behandelnden Ärzt:innen und Pflegenden sind Triage-Situationen, in denen tragische Entscheidungen gefällt werden müssen, überaus belastend. Krankenhäuser dürfen ihre Mitarbeitenden in solch schwierigen ethischen Dilemmata nicht allein lassen. Die Verfahrensanweisungen sollten daher auch Möglichkeiten beinhalten, die eine Aufbereitung des Erlebten erlauben, zum Beispiel durch Nachgespräche, Supervision und seelsorgerische Begleitung.

Weitere dringend erforderliche Schritte, um die Benachteiligung von Menschen mit Behinderungen im Falle einer pandemie-bedingten Triage zu verhindern

Wir möchten darauf aufmerksam machen, dass weitere Schritte dringend erforderlich sind, um eine Benachteiligung von Menschen mit Behinderungen im Falle einer pandemie-bedingten Triage wirksam zu verhindern, auch über das hinaus, was im Rahmen des Infektionsschutzgesetzes geregelt werden kann. Wir appellieren daher eindringlich an den Gesetzgeber, auch hier aktiv zu werden, u.a. im Rahmen des bereits im Koalitionsvertrag angekündigten Aktionsplanes für ein diverses, inklusives und barrierefreies Gesundheitswesen.

Vorgaben zur Aus-, Fort- und Weiterbildung
So werden im Gesetzentwurf keine Vorgaben zu Aus-, Fort- und Weiterbildung gemacht, der Gesetzesbegründung ist jedoch zu entnehmen, dass die ärztliche Ausbildung um Inhalte zu behinderungsspezifischen Besonderheiten ergänzt werden solle. Zudem solle gemeinsam mit der Bundesärztekammer darauf hingearbeitet werden, dass das Vorgehen im Falle einer pandemiebedingten Triage verstärkt in Fort- und Weiterbildungen aufgenommen wird. Die Stärkung der ärztlichen Ausbildung zu behinderungsspezifischen Inhalten ist eine Forderung, die von Behindertenverbänden seit langem erhoben wird. In den letzten Jahren sind einige Schritte in diese Richtung zu verzeichnen: So wurden im Nationalen Kompetenzbasierten Lernzielkatalog Medizin (NKLM) des Medizinischen Fakultätentages, in den Gegenstandskatalogen für die ärztliche Prüfung des Instituts für medizinische und pharmazeutische Prüfungsfragen (IMMP), in der Musterweiterbildungsordnung Psychiatrie und Psychotherapie der Bundesärztekammer, in der Approbationsordnung für Psychotherapeut:innen und in der Musterweiterbildungsverordnung für Psychotherapeut:innen entsprechende Lerninhalte bereits verankert. Darüber hinaus ist eine Verankerung der Lerninhalte auch in den Approbationsordnungen für Ärzt:innen  notwendig.
Welche weiteren Präzisierungen in den vorgenannten Dokumenten notwendig sind, sollte mit den Gremien der Selbstverwaltung sowie mit Selbstvertreter:innen erörtert werden. Zudem erweist sich aktuell die Umsetzung der bestehenden Vorgaben in den Aktivitäten der ärztlichen Aus-, Weiter- und Fortbildung vielerorts als unzulänglich, sei es aufgrund eines Mangels an entsprechend erfahrenen und qualifizierten Lehrenden, aufgrund fehlender Priorisierung des Themas durch Hochschulen und Ausbildungsstätten oder aufgrund geringen Interesses der Ärztinnen und Ärzte. Wir sehen den Bund daher in der Verantwortung, darauf zu drängen, dass alle notwendigen Schritte zur Verbesserung der ärztlichen Aus- und Weiterbildung zeitnah und konsequent unternommen werden.

Auch die „Triage vor der Triage“ verhindern
In den zwei vergangenen Jahren der Pandemie ist es verschiedentlich dazu gekommen, dass Menschen, die in Pflegeeinrichtungen oder besonderen Wohnformen lebten, ohne Anschauung der einzelnen Person von einer Krankenhausaufnahme ausgeschlossen wurden, damit die knappen Ressourcen zur Behandlung von Patient:innen mit besserer Prognose zur Verfügung genutzt werden konnten. Eine solche „Triage vor der Triage“ ist nicht hinnehmbar und muss gesetzgeberisch untersagt werden. Ein diskriminierungsfreier Zugang zu intensivmedizinischer Behandlung erfordert zunächst, dass alle Menschen überhaupt bis dorthin vorgelassen werden.

Die Stellungnahme als PDF zum Download.

Ansprechpersonen:
Dr. Maike Grube, Diakonie Deutschland
E-Mail: maike.grube@diakonie.de
Dr. Daniel Burchardt, Diakonie Deutschland
E-Mail: daniel.burchardt@diakonie.de
Dr. Johannes Egerer, Deutscher Evangelischer Krankenhausverband (DEKV)
E-Mail: egerer@dekv.de
Barbara Heuerding, Bundesverband evangelische Behindertenhilfe (BeB)
E-Mail: heuerding@beb-ev.de